Il mondo delle malattie rare è oggigiorno, purtroppo, ancora un mondo poco conosciuto, in cui gli sforzi per la ricerca di cure sono molti ma caratterizzati dalla mancanza di coordinazione, risorse limitate e pochi pazienti, molti dei quali non conoscono di soffrire di una malattia rara.
E’ proprio questo il motivo che ha spinto BLACKSWAN Foundation a voler dare vita, scegliendo la Digital Marketing Platform di BEWE, alla RE(ACT) Community, realizzando la prima piattaforma web che integra dinamiche di knowledge sharing a meccanismi di crowdfunding con l’obiettivo di accelerare la ricerca sulle malattie rare e orfane (rare & orphan deseases). Un luogo di incontro tra i diversi portatori di interesse (pazienti, ricercatori, donatori) e di condivisione di informazioni ed esperienze per identificare, progettare e finanziare nuovi progetti di ricerca.
La RE(ACT) Community, attraverso un sistema di digital loyalty, coinvolge e ingaggia i propri utenti facendo leva su 4 concetti fondamentali:
- Learn: imparare dall’esperienza dei pazienti e dalla conoscenza di altri ricercatori
- Meet: incontrare ricercatori e pazienti
- Share: condividere la conoscenza scientifica e/o esperienza
- Support: attivare e contribuire a nuovi progetti di ricerca sulle malattie rare ed orfane
Gli elementi fondamentali che raccolgono tutte le interazioni e dinamiche di condivisione/informazione/apprendimento sono i “Dossier Malattia”, ciascuno dei quali contenente importanti informazioni come nome e descrizione della malattia e relativi sintomi, progetti di ricerca pronti per essere finanziati, informazioni scientifiche ed esperienze dei pazienti.
La logica di configurazione ideata da BEWE prevede che i meccanismi di crowdfunding siano associati a progetti di ricerca in funzione del loro potenziale successo in rete. La donazione è sempre possibile, ma i servizi e le funzionalità di visibilità/promozione orientati a consolidare e favorire il crowdfunding su un determinato progetto, si attivano solo al raggiungimento di soglie di interesse predefinite (# di followers).
Una vera e propria piattaforma di crowdfunding e knowledge sharing dunque, in cui ciascun iscritto (ricercatore, paziente, donatore) può partecipare e contribuire a sostenere la ricerca di cure per chi soffre di malattie rare.
L’obiettivo?
Accellerare la ricerca nell’ambito delle malattie rare contribuendo all’identificazione, al finanziamento e quindi all’attivazione di nuovi progetti di ricerca.
Tale ambizione non può prescindere però dal garantire una crescente esposizione mediatica della questione delle malattie rare ed orfane (awareness) e facilitare il processo di conoscenza (learning), condivisione e confronto (meeting and sharing) tra i portatori di interesse, ovvero pazienti, ricercatori e donatori.
In che modo?
Attraverso una strategia di social media marketing e comunicazione ad hoc sviluppata e supportata da BEWE: una strategia a 360° gradi che comprende tutte le leve di comunicazione del mondo digital.
La creazione della presenza online di RE(ACT) Community non può infatti prescindere dalla creazione e gestione quotidiana dei profili social: la pagina Facebook con cui entrare in contatto con il target dei pazienti, il profilo Twitter, il gruppo Linkedin e l’account Google+ per raggiungere e comunicare il target di ricercatori e finanziatori.
L’interazione con i social è elemento fondamentale per la RE(ACT) Community, non solo in termini di visibilità, ma anche e soprattutto per la condivisione e la partecipazione di tutti alla realizzazione di progetti di cura.
Un utente della community attraverso un semplice share sui suoi profili social può infatti far leva sulla condivisione per chiedere il supporto e l’azione di amici e followers nel raggiungere il numero minimo necessario per sbloccare un progetto di ricerca e la possibilità che venga finanziato e possa dare risultati e speranze a chi soffre di malattie rare.
Un semplice clic, la creazione del passaparola, la realizzazione di grandi progetti!
All’attività di social media marketing si affianca una specifica attività di Digital PR per stringere le giuste relazioni e diffondere la conoscenza e il passaparola sulla RE(ACT) Community attraverso:
- il coinvolgimento di blogger specifici;
- la creazione ed invio periodico di comunicati stampa
- la gestione real-time online di uno degli eventi più importanti nel mondo della ricerca sulle malattie rare, il RE(ACT) Congress, attraverso il live-tweeting e live posting per dare risonanza e visibilità online.
A questo si aggiunge un’attività di DEM, attraverso la realizzazione periodica di Newsletter per raggiungere e mantenere aggiornati e motivati gli utenti interessati ed iscritti alla community. Il tutto supportato da una strategia di advertising per stimolare e sostenere il progetto e da attività di Digital Analysis, in particolare di :
- Web Monitor particolarmente efficace nella ricerca di contenuti da utilizzare come materiale per la produzione di contenuti editoriali e nella creazione di un database di potenziali contatti per e attività di digital pr a partire dalle fonti rilevate.
- Social Intelligence, fondamentale per monitorare la comunicazione sui Social Network nel contesto competitivo di riferimento.
Un progetto digital completo,quindi, partito dalla Svizzera e Italia, che ha grandi ambizioni e obiettivi di sviluppo internazionale.